間一髪!

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  今日もゆきなつうみ地方は肌寒いです。

  お天気悪いし明日は気温上がるようだし、イヤになっちゃいます。


  昨日のお昼PM12:30、私は台所で洗い物をしていました。

  なんだかイヤな予感というか気配を感じてうみが寝ていたタワーを見に行ったら

  発作がぁーーー!!!

  急いで用意してあるバスタオルをひっつかんでうみの元へ。

  ケイレンでのけぞるようになってうみが落ちてきたところを間一髪キャッチ!!!

  私の目にはスローモーションのようにおぴっこがぴゅぴゅぴゅって飛ぶのが

  見えました。

  ここ2〜3回は失禁しなかったんですが今回は強めの発作で(汗)

  でも、大量じゃなかったのでよかったですけど。

  前回の発作は9月1日、1週間の壁はホントに高いです。


  発作のあとは声をかけながら落ち着かせ薬を飲ませて体をふいて。

  スピード勝負です。

  ヨダレだけじゃなくおぴっこもしちゃったしね。

  ちょっとボーッとした状態の時に終わらせないとすごくイヤがって暴れるから。



  台所には漂白剤とか出したままだったのでうみを抱っこして連れ戻そうとしたら

  シャーシャー怒る怒る。

  そのあと近寄るゆきなつにもシャーシャー怒ってて(汗)

  でも、ゆきはそばに来るうみをちゃんとなめてあげてました。

  それを見た瞬間に突然涙腺崩壊しちゃって。

  やっぱり私もうみもひとりじゃないからできているんだなぁって思いました。





  昨日うみが落ち着いてから久しぶりに撮ったゆき。

  母はゆきがいてくれるから頑張れてるよ。 ありがとね。





  発作が起こる前のうみ。

  どうしてこういうカッコで寝られるのかしらねぇ。

  おチビの頃から頭をダラリと下げて寝ることが多いうみ。

  今はしっかりベッドの中でお昼寝中。

  早く穏やかな時間が戻りますように・・・


  

  

はなさない・・・

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  気が付いてみれば7月もあと9日。

  毎日暑いですがみなさん&みんにゃはお元気ですか?

  ご無沙汰しちゃっていてすみません(汗)


  7月に入ってからうみの調子があまりよくなくて。

  暑いだけでもキツイのに発作の苦しさやその後しばらく続く調子の悪さ。

  頭がぷるぷる震えたり手足に力が入らずうまく歩けなかったり。

  それでもごはんはしっかり食べてくれています。

  自力でしっかり食べられていることがうみの頑張りの源なんだろうなぁ。

  それに追い打ちをかけるように数日前からなつがゲロッピで(泣)

  とにかく吐いてしまう。

  一日様子を見たけれど心配なので病院へ。

  吐き気止めと水分補給などの注射2本打ってもらって帰宅。

  吐き気もおさまり一安心だと思いきや翌日からごはんをまったく食べてくれなくて。

  大好きな缶詰やカリカリでも匂いをかぐだけでスルー。

  『ごはーん』って呼べば来るのに食べてくれない。

  しかも、この暑いのに押し入れから出てこないし。

  もうどうしていいのやらわからなくて泣きました。

  なつが調子悪くなってゲロゲロしている時に少し離れたところでうみが

  発作を起こしていて。

  この時は分身の術が使えるか手が4本あればいいのに…って真剣に思ってた。

  昨日はまだイマイチだった食欲も今朝はどうにか完食してくれました。

  なつはこのまま快方に向かってくれるといいな。





  薬の影響も消えてようやく眠れているうみ。

  もう、ぐったりだよね。



  なつを病院に連れて行った日の午前中旦那にうみの薬をもらいに行ってもらいました。

  受付に先生が出てきてくれて近況報告などをしたらしいのですが・・・

  最後に旦那が先生に『先生はうみがあとどのくらい生きられると思いますか?』

  なんていう爆弾発言をしたようで(汗)

  旦那もなつうみダブルでの調子の悪さに頭が疲れちゃってたんだろうなぁ。

  先生は・・・

  今、生きていることが『奇跡』だと思うのでまったくわかりません。と

  あの状態から今しっかり生きているなんて先生の経験にはないのだそうです。

  そりゃそうですよね、命の期限なんて誰にもわかるわけがないし。





  とにかく、この手は離さない。  ゆきなつの手も離さない。

  絶対に離したくない。  少しでも長く。

  無理強いする気はないけど・・・

  これも時の流れなのかなぁ。


  母はちょっとダメージ強すぎで支離滅裂になっちゃってます。

  すみません(笑)

  近況報告でした。



  

  
  

ダウン

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  ご無沙汰しております。

  もう忘れられちゃいますよねぇ。

  更新せずに5月が終わってしまいそうでした。


  今月に入ってから走り梅雨のような不安定なお天気と寒暖差でヘロヘロ。

  うみも発作の感覚がとても短く不安定で寝不足続き。

  そんなこんなでとうとう先週月曜日ダウンしてしまいました(汗)

  その日は休みでうみの発作も少し落ち着いてきていたので気持ちが緩んだのかも。

  数日前からおかしいなぁ・・・という自覚はあったんですけどね。

  気力だけでどうにかなるほど若くはなかった(溜息)


  朝フラフラしながら起きてトイレの掃除とごはんをあげたらベッドへ。

  うみは気にならないようで私の足もとで寝ていましたが・・・

  ゆきとなつは私が調子悪いのがわかっていたみたい。

  枕元でゆきなつがバトルもせずにずぅーっと寄り添ってくれていました。





  この写真は先月のものですがこんな風にくっついて寝ていました。

  横を向くとゆきのお尻を枕にして寝ているなつの顔が目の前にあったり

  次に気が付くと枕役が入れ替わってゆきの顔が目の前にあったり。

  昼も夜もごはんの催促もせず、ほぼ丸一日おとなしくしてくれていたゆきとなつ。

  足元と横にぬくもりを感じながら調子は悪いけど幸せでした。

  反対側の枕元にうみが来てくれた時はなぜか泣けてきて。

  体も心も病んだらダメですね。

  この子たちにこんなにも心配をかけるようじゃ母親失格になっちゃう。






  うみはとにかく頑張っています。

  ゆきは相変わらず女王様です。

  なつは寒暖差で少し鼻水小僧ですが元気にしています。



  これからも我が家の定番! 

  ドタバタで笑っちゃう日常をご紹介していきたいと思っています。

  更新していないのになんですが・・・

  思い出したらまたゆきなつうみに会いに来てくださいね。



  

生きる

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  うみは・・・

  ただひたすら真っすぐ、一生懸命に生きています。

  迷いなどひとかけらもなく、前だけを向いて生きています。


  あの3回目の発作を思い出すと手が震えてくるほど怖くて・・・

  今でも2時間くらいで目が覚めてしまいうみの様子を確認してしまう。

  でも、うみはだいぶ落ち着いてきました。

  昨日はくりくりおめめのいつものうみになってくれたし。

  その前までは目がね、イマイチで顔がおじいちゃんみたいだったんです。



  『生きる』ということは奇跡の連続なんですね。

  無事に生まれてきて、今この世に存在していること。

  当たり前、生きていて当然ではないんですね。

  今回の発作は私としてもショックが大きすぎて・・・

  一人の時、堪え切れずに声を上げて泣いてしまいました。

  発作が起きるたびに泣いてしまいますが堪えてはいるんです。

  ゆきなつうみが不安になるから。

  でも、昨年の一回目の発作と今回は心が耐えられなくなりました。





  今回は症状が進行しているせいなのか?体への負担が大きすぎたせいなのか?

  落ち着いてくれるまでにだいぶ時間がかかりました。

  ようやくなつもシャーシャー怒らずうみに優しくしてくれるようになって。

  手に力があまり入っていないのがわかりますかね?

  ごはんを食べる時など踏ん張り切れず手足がズズゥーと開いていってしまったり

  給水器に手だけではなく前のめりに体ごと突っ込んで水を飲んでいたり

  目が離せない状況が続いていましたが・・・

  そんな時でもうみは介助はしてもごはんを自力で食べ、水も飲んでいました。

  どんなことがあっても、体がうまく動かなくても一生懸命に生きている。





  小さい体のうみのどこにこれだけのパワーが秘められているのか驚きです。

  それはうみだけの力ではありませんでした。

  みなさんとみんにゃの思い、応援、願い、祈り、元気玉のおかげなんです。

  うみは本当に幸せな子です。

  みなさんからこんなに愛していただけて。

  心より感謝申し上げます。

  これからも応援していただけたら嬉しいです。


  もう4月なんですね。

  みなさんにとって素敵な出逢いがある春になりますように・・・



  

やっと一息?

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  2月最終日はみんにゃゲロゲロの嵐でどうなっちゃうのかと思いましたが

  ようやく3にゃんとも落ち着いてくれたようです。

  ただなつはビミョー感がありますけど。





  3にゃん揃ってのお外チェックにひとりウルウルしてしまいました。

  うまく写真がアップできないので見にくくてごめんなさい(汗)





  昨夜、私の横コタツ布団の上で寝ていたうみ。

  思いっきり脱力していてちょっとドキドキ。

  声をかけても反応なし。 ちょっとゆすっても反応なし。

  だいぶ不安になって声をかけながら頭や体を大きくゆすると・・・

  目を開けてボォーッとした表情のうみ。

  うみはただ爆睡していただけのようで(汗)

  うみは体も心もまだホントにお子ちゃまなので爆睡していると

  ビックリするほど起きません。

  それは十分にわかっているんですけどねぇ。

  体調が不安な時なので怖かったんです。

  上の写真は起こされた後。

  ちょっと迷惑そうな顔にも見えるでしょ。

  『ごめんねぇ』ってひたすら謝りました。


  笑っちゃうくらいドタバタな毎日。

  私も辛くてみんなでダウンしてしまう時もあるけれど

  そういう時はゆきに甘えることにしています。

  昨夜も布団に入ってきたゆきに顔をうずめて癒してもらいました。


  やっと一息つけたような気がしています。




  

少しずつ・・・

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  またもや久しぶりになってしまいました(汗)

  明日で2月も終わってしまうんですね。

  今月は細かいことを思い出せないほど大変でした。


  みなさんとみんにゃにご心配をいただいているうみですが・・・

  少しずつではありますが落ち着いてきてくれています。

  ここ数日はだいぶいい感じです。

  一日一回はドキドキしてしまうことがありますけど。

  毎日届くみなさんとみんにゃからの思いと元気玉のおかげです。

  本当にどうもありがとうございます。








  なんだか写真がうまくアップできなくなってしまいました(汗)

  なんでだろう???



  少しずつではありますが穏やかな時間が戻りつつあることに感謝しています。

  今は私の方が調子悪いくらいです(笑)


  何度も何度も襲う発作に毎回毎回負けずに闘っているうみ。

  私はうみの母になれたことを心から感謝し嬉しく思っています。

  正直めちゃくちゃ辛いですがあの時出逢えて本当によかった。

  うみの存在に気が付いて家族にできたこと・・・

  我ながら『グッジョブ♪』だと思っています。


  世界中のケガや病気で闘っているみんにゃの辛さが少しでも和らぎますように。

心配事

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  久しぶりの更新になってしまいました。

  心配事というのは・・・

  日曜日の夜中日付が変わっていたので正確には6日月曜日ですが発作を起こしました。

  朝7:20頃に今までで一番長い発作。

  瞳がこれでもか!ってくらい丸くなりヨダレをたらし失禁してケイレンをするうみが

  このまま旅立ってしまいそうな恐怖。

  発作の後の悲痛な叫び声に胸が張り裂けそうになります。

  でも、泣いてはいられません。

  うみを抱いて落ち着かせてから顔と体、特にお尻を念入りにフキフキ。

  そのあとは落ち着いているように見えましたが11:30にまた発作。

  悩んだ末、薬を飲ませることに。

  オムツをして薬を飲ませてしばらくするとやっぱり歩き回ります。

  これは本当につらいです。

  うみ自身も私たち家族も。

  どうにか発作がおさまったと思っていましたが昨日の夕方にまた・・・

  この2〜3日の寒波であまり雪が降らないこのあたりも雪が降り

  私自身も調子イマイチで体中痛いし頭痛はするし

  小さいうみには思った以上に影響が大きいのだと思います。

  昨日も眠れない夜を過ごしましたが落ち着いているように見えます。

  ごはんは食べてくれているので体力は大丈夫だと思うのですが・・・


  去年の発作から落ち着いてくれていた2か月、平和ボケしてました。

  かなりショック。

  それでもうみがいてくれるから。

  なるべく笑顔で。



  

  
  

うみはうみ

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  前回の更新の後、やはり夜22:30にケイレン。

  布団の中にもぐって私の腰のあたりで寝ていたうみ。

  私もついウトウトしちゃっていて気が付くのが少し遅れました(汗)

  今回は比較的軽めでヨダレだけで失禁はなし。

  落ち着くように名前を呼びながら抱いているとすぐに自分から給水器へ。

  自分の体をなめる余裕もありその後は私の布団とコタツを行ったり来たり。

  私にとって22:00から23:00頃、午前2:00から4:00頃は

  とても怖い時間になっています。

  年末に向けてとても忙しく帰りが23:00を過ぎることも多いので

  とにかく不安です。

  この発作があってから2日間はどうにか落ち着いてくれてます。

  少しでも長くこの時間が続きますように。



  みなさんとみんにゃにはずっとご心配をいただいているので・・・

  今日は『うみはやっぱりうみだよなぁ〜』っていうちょっと笑える写真を。

  うみが落ち着いているようなので掃除機をかけた時のこと。

  ゆきなつは掃除機がイヤなのでなるべく遠い方へ避難していますが・・・


    


  洗濯物を干して戻ってみるとこうなってました。

  スッポリとおさまっちゃってます。


    


  し・か・も・・・ 寝ちゃってます。

  カメラを向けながら泣き笑いでした。


  何があってもうみはやっぱりうみなんですよね。

  ホントに愛しい娘です。


  みなさんにもこれを見てぷぷぷって笑ってもらえると嬉しいです。


        





    


    


    


    


    

日常は宝物

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  日曜日の朝。


        


    


  ゆきなつが外の鳥さんをガン見しています。

  ようやくゆきなつにも日常が戻ってきたようでした。


  日曜日の午後。


    


    


  うみがゆきの上に乗って寝ちゃってました。

  とても微笑ましく穏やかな時間。



  土曜日うみの状態が落ち着いていると私としても嬉しい報告をさせていただきました。

  でも、その夜22:00過ぎ

  私の腕枕で寝ていたうみをまたもやケイレン発作が襲いました。

  すごいヨダレに失禁しながら腕の中でケイレンするうみ。

  戻りかけた日常がガラガラと音をたてて崩れた気がしました。

  発作が終わると我に返るのか大きく息を吐いて大きな声で鳴いてもがくんです。

  うみの体を拭いておむつ。

  おむつはとってもイヤがるので一苦労。 

  すべてを片付け終わってフラフラなうみを見たとたんに泣けてきて。

  今回もほぼ一日歩き回っていました。

  これでもか、これでもか!と襲ってくる発作。

  小さい体で精いっぱいもがきながらも頑張るうみ。

  もう、言葉も見つかりません。

  ちょっと訳が分からなくなっているようで昨日は旦那も私も足の親指を

  ガッツリかまれてしまって血だらけになっちゃうし。

  悪戦苦闘しております。

  夜帰ってくるとコタツでようやく寝ていました。

  今朝は薬の効き目も抜けたようで落ち着いてきています。


  最初のケイレンも雪が降った日でした。

  今回も夜雨が降り始めていたんです。

  気圧も関係しているのかもしれませんね。 私と同じだ。



  何も変わらない、代り映えのしない平凡な毎日。

  それは奇跡的なことで大事な大事な宝物。

  みなさんとみんにゃが宝物の穏やかな時間を笑顔で過ごせますように・・・





    





    

ド根性!!!

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  うみの初期症状?の顔面ケイレンが出てから一週間が経ちました。

  とても苦しく長い長い一週間でした。

  一回目の全身ケイレンはヨダレをたらしてピクピクしているくらいでしたが

  そのあとは泡を吹き失禁しながら全身が激しくケイレンして・・・

  名前を呼び続けることしかできない自分が悔しくてどうにかなりそうでした。


  薬をの飲ませてからはケイレンすることはなくなりました。

  が・・・

  今まで以上に手足に力が入らずフラフラ状態なのにウチの中を歩き続けていました。

  ものにぶつかりながら転びながら、ただひたすら歩いていました。

  薬の作用としては鎮静、筋弛緩、催眠、抗ケイレンなどなどあるのですが

  うみは寝るどころか歩きまわり水を飲み続けるばかりで。

  副作用としてはめまい、ふらつき、失禁、眼のかゆみ・かすみ、手指のふるえ

  口やのどの渇き、脱力感、倦怠感などなど。

  
  ごはんは体を支えてあげながらですが自力で食べてくれていました。

  ただ少量のごはんしか食べていないのにずぅーっと歩き回っているから・・・

  自らの命を縮めているようにしか見えなくて、旦那とうみをムリヤリ抱いて

  『頑張りすぎているから、少しだけでいいから寝ようね』って

  泣きながらうみにお願いしてました。


  この状況はうみの衰弱を待つばかりのような気がして先生に相談してみました。

  鎮静、催眠作用があるにもかかわらずその状態だということは薬の効き目が

  慢性化しているのかもとのことで。

  うみは動き回っているけれど頭は寝ている状態なのかもしれない。

  薬を一度止めて様子を見てもいいと言っていただけたのでやめてみました。

  またケイレンが出たら飲ませることになりますが。

  命に係わるケイレンが抑えられてもボーッとした状態で歩き続けるなんて

  あまりに可哀想で。


    


  薬をやめてみると足腰もだいぶしっかりしてきて転ぶこともほぼなくなりました。

  歩き回ることも減ってきてコタツの中や抱っこしながら寝てくれる時間も

  増えてきました。 逆に心配してしまうくらい。

  おむつは超小型犬用のおむつを見つけてしていましたが、それもはずしてみたら

  ちゃんと自分でトイレに入りおぴっこもうんPもしてくれて。

  今では小走りやタワーにジャンプして乗ったりドキドキさせてくれてます。

  うみの『ド根性』はサイコーです。

  とってもとっても強い子です。

  ただひたすらふらつきながら歩いているうみを抱き上げて

  『これだけ頑張ったんだから、もう頑張らなくていいから』って言ってしまった

  自分が恥ずかしくて情けなくて、めちゃくちゃ反省しています。


  薬を止めて3日が経ちました。 今は落ち着いているようです。

  今後どうなるかはまったくわかりません。

  これからもド根性うみと一緒に後悔のない愛あふれる時間を過ごしていきます。



  心温まる応援のコメントやLoveポチ、たくさんの元気玉を送ってくださった

  みなさん&みんにゃ、本当に本当にどうもありがとうございます。

  お返事もきちんとできなくて申し訳ありません。

  引き続き応援していただけると嬉しいです。

  長々とお付き合いくださりどうもありがとうございました。




  


    


    


    


    


    

  
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